Comentarios en: Glaucoma, también presente en bebés y niños

Por: Lima_15

Lima_15 — Tue, 12 Apr 2011 03:28:49 +0000

Hola panam. La única forma de que formes una asociación es asesorándote a través de otra. Por ejemplo, puedes afiliarte a la AGAF (http://www.asociaciondeglaucoma.es/Asociate/Requisitos.html) y luego solicitarle asesoría para formar la asociación en tu localidad. La otra forma es buscar la asesoría de un abogado y el apoyo de médicos especialistas que los apoyen, aunque en mi opinión es más fácil lo segundo. Suerte.

Por: panam

panam — Fri, 08 Apr 2011 19:16:30 +0000

Hola me llamo Marcela y soy de Mendoza, Argentina. Mi hijo más chico que ahora tiene 7 años fue diagnosticado con glaucoma a los 4 años de edad, además tiene las papilas excavadas, miopía, hipertmetropía y astigmatismo, usa carteolol como medicación, el problema es ahora en la escuela que le está costando por los métodos de enseñanza, cada 6 meses le hacen un estudio que se llama HRT, lo atienden en la Fundación Zaldívar, acá no hay una entidad de padres de niños con este problema, quisiera saber cómo formar una para que todos los niños con este problema tengan las mejores atenciones.

Por: shania

shania — Thu, 04 Nov 2010 19:20:00 +0000

quisiera saber mi hijo fue prematuro lo tube alos 6meses peso 3 libras todas las pruebas examenes por un timpo bien despues de 17 anos tiene tensuion intra ocular en 2728 los 2 ojos no le resetan nada solo monitoreo cada 6 meses en un oftarmologo quisiera saber que espera el doctor que la pression intraocular le suba mas de 27 o 27 es sufisiente para que le reseten medicamento o pa que lo operen estoy desesperada nose de que le dio eso si era un bebe sano apesar de naser prematuro seria esa la razon por que nasio prematuro y ahora lo detestaron.tencion alta intra ocular.oh me recomiendan ir a otro oftarmologo oh seguir en monitoreo cada 6 meses apesar que yeva 3 visitas examenes de rutina y no resetan nada nada siente moscas bolando y con todo y espejuelos frunse la vista para poder ver le dise todo y no le reseta grasias espero me contesten ….

Por: paola

paola — Tue, 17 Feb 2009 23:52:33 +0000

hola soy paola, mamá de joaquin de casi 4 años.Vivimos en argentina. joaquin nacio con glaucoma cong. bilateral, a causa de esto no veia, luego de 2 cirugias en c/ ojo logro ver. por suerte los neonatologos se dieron cuenta de su enfermedad el mismo dia que nacio. Hoy ya lleva 13 cirugias entre ambos ojos, él realiza terapia visual, para poder apreender a usar su poqita vision y lo hace muy bien. Dejo mi email pao_santamaria@hotmail.live cualquier persona que quiera saber mas sobre nosotros que lo hagan. Agradezco a los medicos del hospital garrahan!!

Por: Ana

Ana — Mon, 16 Feb 2009 17:31:01 +0000

hola, soy de venezuela y mi bebe nacion con glaucoma congenito en los dos ojos,lo operaron a los seis dias de nacido y gracias a dios todo a transcurrido bien desde ese momento. Ahora mi bebe tiene año y medio y necesita de otra operacion porque tiene las pupilas deviadas y esto no le va a dar una buena calidad de vision, lo que no estoy segura es que no he oido ninguna operacion similar y me da miedo cometer el error operandolo. Confio mucho en el oftalmologo pero quisiera saber si a alguien le paso algo similar

Por: maggy munguia

maggy munguia — Sun, 15 Feb 2009 01:32:50 +0000

mi nombre es maggy mungui de peru,he leido todos los comentarios de glaucoma y veoq muchos no estan bien infoermados ,mi consejo esq entren a goglee y pongsn glsucoms en ninos ahi veran la informacion exacta de la emfermedadyo tengo mi hijita valeska que teien 9 anos y nacio con catarata en ambos ojos a los 5 meses me hija recupero la visison de ambos ojos dificil y de ahi se desarrollo glaucoma ,ya perdio un ojo no solo la vision si no el ojo y busque ayuda en diferentes paises y llegue aqui a miami y mi hija le lograron salvar su vision de ojo izquierdo es muy dificil es una lucha constante ,mi consejo es q busquen ayuda medica mi hija se atiende en basconm palmer aqui la atencion es muy buena su dra. es la dra. alana graweski ,el glaucoma no tiene cura pero hay valvulasq controlan la presion y un buen tratamiento ,pueden lograrq suus hijos no pierdan la vision ,mi hija perdio 2 anos de estudios su situacion es delicada ha..y hay varios tipos de galucoma ,entren a goglee y ahi busquen informacion del hospital bascom palmer ya hay muchas fundaciones q ayudan a ninos hispanos si desean mas informacion escriban a mi correoq yo les ayudare,mi correo es gymamungui@hotmail.com,no descuiden asuus hijos dios los bendiga…..maggy

Por: jimena

jimena — Mon, 02 Feb 2009 19:30:45 +0000

hola soy jimnena tengo un bbe de 1 año y medio somos de argentina a los dos meses me lo operaron porq no le veian la retina del ojo derecho en el garrahan y me dijeron q el hiba a ser cieguito pero ya paso bastante tiempo y el ve re bien del ojo izquierdo y me dijeron q por la operacion tiene problemas de la presion en el ojo derecho y tiene glaucoma y tengo miedo no se q hacer…eso con el tiempo le puede agarrar a los dos ojitos

Por: Jilmary

Jilmary — Thu, 29 Jan 2009 01:40:32 +0000

Hola, mi hija Nelmaris Y. tiene 6 años y medios.Ella nació con la condición de GLAUCOMA CONGÉNITO (hereditario)solamente en el ojo izquierdo ,y el sindrome NEUROFIBROMATOSIS. La condición no tiene cura,pero es controlable. Es bien importante seguir el tratamiento.A mi hija la atiende el OFTALMOLOGO Dr. Ricardo Rodriguez Rosa y el GENETICISTA Dr. Simón E. Carlo Torres en Puerto Rico.Su primera intervención fue cuando tenia 2 meses y medio y le hicieron un drenaje en su ojo izquierdo.Luego a los 3 años y 3 meses la volvieron a intervenir y hay le pusieron una valvula.Gracias le doy a mi dios que mi hija tiene ya 6 años y 5 meses y tiene visión.

Por: milagros

milagros — Sat, 24 May 2008 04:20:42 +0000

hola!!yo soy milagros hermana mayor de jesus el tiene 9 años de edad y tiene glaucoma en su ojo izquierdo su presion es de 45 la doctora dice que su nervio esta obstruido, otros doctores mencionaron que tiene que ponerse una balbula (pero no quisieron operarle)pero la doctora k esta atendiendole ahora no menciona nada d balbula…porque?bueno ahora me dijo que su ojo derecho tiene 21 d presion y me dijo que siga kon las gotas (zakol y sefson) y si no baja es necesaria la cirujia…..esoty muy preocupada x mi hermanito…..el puede quedar completamente ciego??…..necesito que me ayuden porfavor no tengo una buena posicion economica….soy cristiana …les pido que oren x mi hermano jesus emilio yo tengo fé k dios lo va a curar…:)…….gracias x todo….sabenn él es el unico que puede curar, él murio en la cruz x nosotros y ahi s llevo todas nuestras enfermedades……..tengan fé!!!

Por: Carolina

Carolina — Mon, 14 Apr 2008 01:45:48 +0000

Hola, nosotros tenemos un hijo precioso de tres años que nació con glaucoma congénito bilateral, le detectaron a los ocho días de nacido y desde allí comenzó su tratamiento; ahora ya ha pasado por cuatro operaciones en su ojo izquierdo y dos en el derecho y como algo adicional se le presentó catarata desde un año atrás en su ojo izquierdo de lo que le operaron la semana anterior. Les cuento el número de operaciones para que los padres que son nuevos en esta situación sepan que sólo estando en controles constantes y una relación muy cercana con un buen profesional se puede salvar la vista de nuestros hijos que padecen esta enfermedad. Por favor los padres que tienen niños con esto no se despreocupen ni un momento porque esta enfermedad es impredecible. Soy de Quito Ecuador y voy a organizar el grupo de autoayuda para madres de niños con glaucoma, así que si quieren pertenecer a este grupo escríbanme a mi correo carolinafreir14@hotmail.com lo más pronto posible porque tengo proyectado comenzar con este grupo en un mes. Y si son de otros países en los que ya existe un grupo de estos, de igual manera, por favor contáctense conmigo para ver como nos podemos ayudar entre grupos y así hacer mucho más por nuestros hijos y por nosotras mismas que tenemos que aprender a manejar esta situación de la mejor manera por el bien de nuestros pequeños y por nuestra tranquilidad.
Igual quiero decirles que la oración es poderosa y si creen conveniente, cada vez que recemos, cada una en nuestro país, en nuestro hogar pidamos por todos nuestros niños para que estos casos no aumenten y para que la tecnología y la ciencia avance y nos ayude a combatir de mejor manera esta enfermedad tan dura.