Qué es la hemofilia y qué cuidados debemos tener con un niño hemofílico

La hemofilia es un trastorno en la capacidad que tenemos para que la sangre coagule, demorando significativamente la misma. Es un trastorno hereditario que se genera por una deficiencia proteínica en el plasma sanguíneo, específicamente en los llamados factores de coagulación. En la actualidad no hay una cura conocida para la hemofilia, pero con el tratamiento y cuidados adecuados, las personas que padecen este mal pueden llevar vidas prácticamente normales.

Si existen antecedentes de hemofilia por parte de cualquiera de los padres, habrá que tener un cuidado especial con el bebé y lograr un diagnóstico rápido y certero. Los principales síntomas de un bebé hemofílico son:

• Encías inflamadas, que también presentan hematomas y hemorragias constantes, sobre todo en el periodo de la dentición.
• Aparición frecuente de hematomas y chichones, que se manifiestan especialmente cuando el niño empieza a gatear o a caminar, pues en esta etapa se presentan golpes propios del proceso de aprendizaje.
• Inflamación de las coyunturas, de los músculos y del tejido fino, lo cual puede ser síntoma de sangrado interno, que no sería tan notorio en un niño no hemofílico.

Cuando un niño es hemofílico, los cuidados en casa deben duplicarse. En los primeros meses de vida, el bebé es más propenso a sufrir golpes, magulladuras, raspones, etc. Especialmente cuando empieza a gatear, a caminar. Como cualquier niño, es curioso respecto al ambiente que lo rodea y desea explorar por su cuenta, más aún cuando va adquiriendo independencia de movimientos.

En cualquier caso, se hace imprescindible el contactar a un médico  con conocimientos actualizados sobre la enfermedad y que pueda ser localizado en caso de emergencia. Del mismo modo, es conveniente ubicar en nuestra localidad un centro o sociedad de hemofilia, en donde se puede obtener información adicional acerca de cómo sobrellevar la enfermadad.

Hay algunos puntos importantes a tener en cuenta para los niños hemofílicos:

• No se deben administrar inyecciones intramusculares, a no ser que primero se administre el factor de coagulación requerido, como por ejemplo cuando es necesario poner una vacuna.
• Cualquier medicamento requerido debe ser administrado via intravenosa.
• Bajo ningún motivo se debe dar aspirina (ácido acetilsalicílico), a una persona hemofílica, ya que precisamente una de las acciones de este fármaco es ser un  anticoagulante.
• Deben evitar actividades y deportes bruscos o aquellos en los cuales puedan accidentarse (fútbol, baloncesto, artes marciales, etc.)
• Pueden practicar los siguientes deportes: ping pong, fulbito de mano (fulbolín), natación, juegos de mesa.
• La natación es ideal para los niños hemofílicos, porque aparte de no tener mayores riesgos de accidentes, la práctica de deportes es favorable para el desarrollo de cualquier niño.
• Informar a la escuela que el niño padece hemofilia, asi como de datos acerca de su enfermedad y qué hacer en caso de emergencia.

En general, la hemofilia es una enfermedad que, con los cuidados y tratamientos adecuados, no debería interferir mayormente en el desarrollo normal de cualquier niño. Sin embargo, ello no debe ser motivo para que se descuide a los niños o que se tomen las precauciones en caso haya antecedentes en la familia. Los niños que padecen este mal, no deben ser tratados en forma especial, en situaciones sociales por ejemplo.

La hemofilia es una enfermedad con la que se nace, no es posible contagiarla, asi que no es dable que se margine a ningún niño que padece este mal. Es importante que los padres se informen muy bien acerca de los alcances de esta enfermedad, para poder brindarles a sus hijos una vida, dentro de la enfermedad, plena y sin mayores contratiempos.

Foto: Ashecova, Taringa

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